Tes parents te l'ont sans doute déjà dit :
tu es né un peu différent de tes copains.

"Hémo", en grec, ça veut dire sang. Les docteurs appellent "hémophiles" des personnes qui saignent plus longtemps que les autres, parce que leur sang ne coagule pas.

C'est lorsqu'un liquide, comme ton sang, devient dur.

Pour comprendre ce qui se passe dans les vaisseaux où circule ton sang, clique sur cette animation (pour une consultation optimale des animations il est nécessaire de disposer d'une sortie audio).

Mais rassure-toi, on peut la soigner en apportant le facteur qui manque par une injection (une petite piqûre) dans les veines. L'idéal, c'est de le faire tous les 2 ou 3 jours, pour éviter les problèmes. Cela s'appelle "la Prophylaxie" ou encore la "prévention"(1, 2, 3).
Si tu veux en savoir plus, clique sur le menu "ton traitement", à ta gauche.

Apprends à repérer toi-même les endroits où tu peux saigner.

N'oublie pas, le sang circule dans le corps entier.
Si tu te cognes et que tu observes un bleu, c'est parce que tu saignes sous la peau ou dans un muscle. Mais cela ne se voit pas toujours.

Dès que tu as mal ou que certains mouvements deviennent difficiles à faire, dis-le à tes parents.
C'est important pour pouvoir bien te protéger et te soigner.

CTH, ça veut dire "Centre de traitement de l’hémophilie (CTH)". Le docteur est un spécialiste de l'hémophilie. Il a bien expliqué à tes parents comment s'occuper de ton hémophilie et le traitement que tu dois faire.

Il leur a donné une carte d'hémophile : les grandes personnes qui t'accompagnent gardent toujours cette carte avec elles, pour signaler en cas de besoin que tu es hémophile.

Il y a aussi le carnet d'hémophile que l'infirmière du CTH a laissé à tes parents, pour qu'ils notent soigneusement tous les incidents et accidents qui t'arrivent et leur traitement.

Le CTH, c'est aussi là où tu vas régulièrement : lorsque tu te fais mal ...mais aussi pour effectuer ton suivi.
Au fait, si tu te poses des questions sur tes vaccins, et bien sache que tu seras vacciné comme les enfants non hémophiles.

Sources bibiographiques