Vie professionnelle

C'est par votre bonne organisation personnelle que vous pourrez concilier une vie professionnelle accomplie et les soins liés à l'hémophilie.

Le choix d'une formation et d'un emploi sont des éléments très importants, qui doivent, chez une personne hémophile, être mis en perspective de la maladie et de son évolution probable. On ne change pas de métier facilement et il faut pouvoir travailler en étant adulte jeune et moins jeune... Autant de raisons de s'entourer des conseils de l'équipe du CTH et de l'expérience d'autres personnes hémophiles.

Bien choisir son emploi, c'est ne pas perdre de vue les réalités de la maladie, ne pas se mettre en situation à risque (effort, rythme ou matériel inadapté par exemple) et savoir demander un aménagement de son poste de travail. Tout comme à votre domicile, votre environnement de travail doit permettre d'éviter ou de minimiser les risques de chocs, de blessures. En cas de difficultés, vous pouvez en parler au médecin qui vous suit au CTH, au médecin du travail.

Vous avez le choix de déclarer ou non votre maladie à l'employeur (aucune loi ne vous y oblige). Les deux solutions présentent leurs avantages et leurs inconvénients.

Quelques conseils :


Vous recherchez un emploi :

Vous avez le statut de travailleur handicapé

  • Vous pourrez bénéficier d'une priorité concernant des aides à l'emploi (CAE : Contrat d'Accompagnement dans l'Emploi ; nouveau CIE : Contrat Initiative Emploi ; aides pour un CIF : Congé Individuel de Formation, qui dépend des FONGECIF et OPACIF...). Pensez-y si vous avez des difficultés à trouver un emploi : les entreprises, en fonction de leur taille, sont tenues d'accueillir un certain nombre de collaborateurs présentant un handicap. L'équipe du CTH vous renseignera à ce sujet.

Vous n'avez pas le statut de travailleur handicapé

  • Vous ne pourrez pas bénéficier des avantages, notamment en terme de recherche d'emploi, qui sont attachés à votre statut de personne hémophile.
  • Pensez à fournir à votre employeur une attestation de sécurité sociale ne mentionnant pas votre prise en charge à 100%.

Une fois votre emploi trouvé :

Vous avez le statut de travailleur handicapé

  • Il sera donc certainement plus facile d'organiser vos conditions de travail. Le statut de travailleur handicapé étant connu, les contraintes inhérentes à la maladie pourront être comprises, et par là même, acceptées plus facilement.
  • Vous pourrez adapter plus facilement votre poste en profitant éventuellement de l'aide de l'AGEFIPH (Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées).

Vous n'avez pas le statut de travailleur handicapé

  • Essayez de vous organiser pour que vos rendez-vous médicaux et les actes de soins soient compatibles avec votre emploi du temps professionnel (RTT, aménagement horaire...).
  • Vous pouvez choisir d'informer votre employeur, ce qui pourrait faciliter les aménagements de votre poste de travail.

N'oubliez pas certains interlocuteurs qui peuvent vous aider (parmi tous les autres !)

  • Les autres personnes atteintes d'hémophilie, notamment par l'intermédiaire de l'AFH (Association Française des Hémophiles) ; leur expérience constitue une source d'informations et de motivation qu'il faut savoir rechercher.
  • Les professionnels de santé qui vous suivent.
  • Le médecin du travail (qui est tenu au secret professionnel) peut être un conseiller tout à fait pertinent. Il connaît les processus d'adaptation des postes de travail, ce qui est un avantage.

La loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, est disponible sur le site internet de Légifrance Shire ne contrôle pas les sites reliés avec le sien. La société ne saurait être tenue pour responsable de leur contenu ; cette responsabilité reste celle du propriétaire de chaque site. Le contenu de ces sites peut en outre avoir été modifié sans que Shire n'en ait eu connaissance.


En pratique

C'est la CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées) qui reconnaît le statut de travailleur handicapé. Les informations sont disponibles à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). L'assistante sociale et l'Association Française des Hémophiles sont des interlocuteurs privilégiés pour vous conseiller dans ce domaine.

Différents projets peuvent alors être proposés :
  • Formation
  • Travail en milieu protégé
  • Emploi en conditions classiques
  • Emploi dans la fonction publique

Si une réorientation professionnelle vous tente, pensez à un bilan de compétences ; celui-ci, financé par le budget formation de l'entreprise, vous permettra d'intégrer votre maladie à votre réflexion.