Bonne nouvelle, si tes parents sont d'accord, tu peux sortir !

Tu le sais, pour toi, les chutes ont des conséquences plus graves que pour les autres, quelles que soient les circonstances. Si tu as un scooter ou si tu montes sur celui de ton copain, c'est casque, gants et blouson renforcé obligatoires ! C'est pareil pour le vélo.

Quel que soit l'endroit où tu vas, tu ne sors pas sans ta Carte d'hémophile, c'est ton assurance vie !

Quant à en parler à tes copains, amis, ou petit(e)s ami(e)s, à toi de voir ! Mais cela vaut peut être mieux, tu te sentiras entouré et s'il t'arrive quelque chose tu pourras compter sur eux...

Quelques conseils

Tu pars en colo, tu vas jouer les globe-trotteurs, ou profiter de la maison de vacances des parents d'un copain ?

Si tu voyages en France, pense à en parler avec ton équipe du Centre de traitement de l’hémophilie (CTH). Il faudra que tu emportes avec toi :

  • Ta carte d'hémophile, ton carnet d'hémophile
  • Les coordonnées des centres d'hémophilie et/ou de l'hôpital les plus proches*
  • Ta trousse de secours complète
  • Un sac isotherme pour conserver ton traitement (surtout s'il fait chaud). Les FAH (facteurs Anti-hémophiliques) sont particulièrement sensibles à la chaleur, évite impérativement de les exposer au-delà de 25ºC, de les laisser au soleil. Tu peux demander les valisettes directement auprès du CTH
  • Ton FAH en quantité suffisante pour couvrir le traitement habituel pendant ton séjour et un traitement d'urgence en cas d'accident grave ou d'intervention chirurgicale, le temps du retour, soit 48 h

A demander auprès de ton CTH :

  • Une ordonnance de ton médecin pour t'approvisionner en médicaments au cas où
  • Si tu ne fais pas tes injections toi-même, une ordonnance pour l'infirmière

Pour l'étranger, mêmes consignes avec en plus :

Si tu prends l'avion

En transportant ton kit de traitement de FAH, prends l'initiative de le déclarer spontanément dès ton enregistrement. L'hôtesse d'accueil t'indiquera la marche à suivre. Généralement c'est l'équipage de l'avion qui garde le matériel pendant la durée du vol et te le rend à l'arrivée (ton traitement reste ainsi à ta disposition pendant le vol).
Lors des contrôles de police aérienne et de douanes pense à présenter : ton ordonnance, un certificat médical attestant de ton hémophilie (en anglais si tu te rends à l'étranger), ta carte et ton carnet d'hémophile.
Si tu vas dans un pays particulièrement exigeant en terme de formalités, il n'est pas inutile de te renseigner avant le vol (agence de voyage, compagnie aérienne, représentation diplomatique du pays de destination).

Par sécurité il est préférable de te renseigner sur les adresses des CTH du pays où tu te rends.
La Fédération Mondiale de l'Hémophilie (WFH) met en ligne "Passport", un répertoire mondial des centres de traitement de l'hémophilie et des organisations de l'hémophilie. www.wfh.org Shire ne contrôle pas les sites reliés avec le sien. La société ne saurait être tenue pour responsable de leur contenu ; cette responsabilité reste celle du propriétaire de chaque site. Le contenu de ces sites peut en outre avoir été modifié sans que Shire n'en ait eu connaissance.

Pense toujours à t'assurer des bonnes conditions de conservation et de transport de tes traitements.
N'oublie pas de vérifier que ton assurance inclut une prise en charge adaptée aux éventuels hospitalisations, rapatriements...

* L'Association Française des Hémophiles (www.afh.asso.fr Shire ne contrôle pas les sites reliés avec le sien. La société ne saurait être tenue pour responsable de leur contenu ; cette responsabilité reste celle du propriétaire de chaque site. Le contenu de ces sites peut en outre avoir été modifié sans que Shire n'en ait eu connaissance. ) met à disposition sur son site une liste des CTH en France. Tu peux également retrouver cette liste dans la partie infos pratiques.