Tu sais déjà ce qu'est l'hémophilie

et comment gérer les problèmes qui en résultent : les saignements de nez, les Hématomes, les Hémarthroses, les blessures... Mais tu peux te poser d'autres questions sur l'hémophilie...

C'est vrai, il va te falloir composer entre tes envies de liberté, celles de tester tes limites et toute la prudence qu'implique l'hémophilie. Mais la bonne nouvelle, c'est que tu fais partie de la génération de personnes hémophiles pour laquelle les injections de facteurs anti-hémophiliques (FAH) ont changé l'avenir (1) !

Toi aussi, tu peux envisager plus sereinement ton avenir ! Et ton autonomie dépendra aussi de ton engagement et de ta confiance dans ton traitement.

L'hémophilie est une maladie génétique, liée à un manque de facteur de Coagulation VIII ou IX. Ce sont des gènes présents sur le chromosome X, qui sont responsables de l'hémophilie (1).

  • Le plus fréquemment, l'anomalie est transmise par les parents à certains de leurs enfants.
    Dans la grande majorité des cas, ce sont les garçons qui présentent les signes de l'hémophilie (saignements).
    Il existe néanmoins des cas, rares, où des filles sont également concernées ; c'est pourquoi il est utile, chez les filles "Conductrices de l'hémophilie", d'évaluer leur probabilité de présenter ou non des saignements anormaux.
  • A côté de l'hémophilie "héritée", existe également la possibilité d'une apparition spontanée, imprévisible de l'hémophilie ; on parle alors d'hémophilie sporadique (l'enfant est hémophile alors que personne dans sa famille ne l'est). (1, 2, 3)
  • Les sections Hémophilie / Hémophilie A & B et Parents & entourage / Femmes conductrices, de ce site te fourniront des informations plus détaillées sur la transmission de l'hémophilie.

Sources bibliographie