Les associations & les liens utiles

Fondée par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l'Association Française des Hémophiles s'est donné un rôle d'information et d'entraide. Elle milite pour une amélioration des connaissances et des traitements de l'hémophilie.

www.afh.asso.fr
6, rue Alexandre Cabanel
75739 Paris Cedex 15
info@afh.asso.fr
Tél. : 01 45 67 77 67 - Fax. : 01 45 67 85 44

Sa mission est de susciter et de développer toute action de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non.

www.alliance-maladies-rares.org
102, rue Didot
75014 Paris
Tél. : 01 56 53 53 40 - Fax. : 01 56 53 53 44

L'AFPSSU a pour but de contribuer au développement de la promotion de la santé et du bien être en milieu scolaire et universitaire.

www.afpssu.com
242, boulevard Voltaire
75011 Paris

Le CISI rassemble les associations et organismes qui œuvrent pour l'intégration en milieu scolaire ordinaire d'éducation et de loisirs des enfants et adolescents handicapés.
Son objectif est de traduire en actes, l'esprit et la lettre de tous les textes, lois, décrets et circulaires, favorisant la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap.

www.collectif-cisi.net
21, avenue des Vosges
67000 Strasbourg
contact@collectif-cisi.net
Tél. : 06 37 84 50 58 - Fax. : 03 88 37 35 17

Orphanet a été créé conjointement par l'INSERM et la Direction Générale de la Santé. Orphanet France est le coordinateur de la base de données européenne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Outre la production de la base de données qui est commune à toute l'Europe, Orphanet France a développé des produits spécifiques en langue française ou à usage de la population française.

www.orphanet-france.fr
Adresse postale :
INSERM SC11
102, rue Didot
75014 Paris, France

Adresse physique:
INSERM SC11
Hopital Broussais
96, rue Didot
Plateforme Maladies Rares - Secteur jaune
Batiment Gaudart d'Allaines porte 5 Rez-de-chaussée
75014 Paris, France
Tél. : 01 56 53 81 37

La FMH est une organisation internationale ayant pour objectif l'amélioration des soins et traitements hémophiliques dans le monde entier. EIle propose notamment, "Passport", un répertoire mondial des centres de traitement de l'hémophilie et des organisations de l'hémophilie, mis en ligne et actualisé quotidiennement.

http://www.wfh.org
World Federation of Hemophilia
1425 René Lévesque Blvd. W.
Suite 1010

Montréal, Québec
Hopital Broussais
H3G 1T7 Canada
Tel. : +1 (514) 875-7944 - Fax. : +1 (514) 875-8916
wfh@wfh.org