L'hémophilie ne nuit pas au développement de votre enfant

Ainsi, comme les autres parents, vous aurez votre lot de joies... et d'inquiétudes.
Quoi de plus normal lorsque votre enfant apprend à marcher, explore tout ce qui l'entoure, fait ses premières crises de colère au risque de se blesser !

Il vous faudra, certes, adapter son environnement et apprendre à détecter les signes hémorragiques graves et moins graves, sans toutefois le surprotéger. En somme, il faudra vivre avec la différence de votre enfant, tout en lui permettant de mener une vie la plus normale possible !

Construire un projet d'éducation thérapeutique avec l'équipe médicale

Des professionnels aux spécialités complémentaires vous écoutent, vous accompagnent à chaque étape de la vie de votre enfant. Sa prise en charge médicale est associée à un projet d'éducation thérapeutique, dès les premières consultations au Centre de traitement de l'hémophilie (CTH) C'est un service hospitalier où l'on fournit des soins spécialisés aux personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation. L'équipe soignante comporte plusieurs professionnels de la santé qui offrent des soins, de l'éducation et un soutien dans la prévention, la reconnaissance et le traitement des saignements.⁽²⁾.

C'est un véritable partenariat entre vous, votre enfant et l'équipe médicale, pour que vous puissiez progressivement vous familiariser avec l'hémophilie, les traitements et les progrès thérapeutiques. Des stages éducatifs sont ainsi organisés par les CTH pendant les vacances ou le week-end pour faciliter votre participation.

Avec le temps et les échanges avec les membres de l'équipe soignante, vous aurez une meilleure connaissance de l'hémophilie, plus de confiance, et les bons réflexes vous viendront tout naturellement.

Certains saignements sont fréquents, vous aurez à les prendre en charge et à apprendre à votre enfant à y faire face

Il saigne du nez :

• Mouchez chaque narine
• Rincez les deux narines avec du SérumPartie liquide et jaunâtre du sang obtenu une fois que la coagulation a eu lieu. Il diffère donc du plasma qui lui contient les éléments nécessaires à la coagulation. physiologique
• Faites-lui pencher la tête vers le bas
• Maintenez une pression sur la narine qui saigne pendant 10 minutes

Il saigne de la bouche :

• Rincez-lui la bouche avec une solution antiseptique hémostatique pour calmer le saignement
• Comprimez avec une compresse pendant 10 minutes
• Si possible, faites-lui sucer un glaçon

Il s'est blessé superficiellement :

• Désinfectez avec une solution sans alcool
• Appuyez avec une compresse durant 10 minutes

Il s'est cogné la tête :

• Appliquez une poche froide pendant 10 minutes et contactez le CTH

Il s'est cogné ailleurs :

• Si le coup est superficiel, maintenir une poche froide 10 minutes peut suffire
• Si le coup concerne une articulation, un avis médical est indispensable

S'il change de comportement

Il pleure, se plaint de douleurs, est limité dans un mouvement, présente une articulation gonflée, rouge ou chaude, se plaint de picotements... Il peut s'agir d'un Hématome Epanchement de sang (hémorragie interne) dans un muscle (hématome intra-musculaire) ou un organe. Il peut être spontané ou la conséquence d'un traumatisme (un coup...). Chez une personne hémophile les hématomes sont fréquents et justifient souvent un traitement par injection de facteurs anti-hémophiliques qui permettent de les limiter. Dans l'hémophilie certains, hématomes de localisations dangereuses sont potentiellement graves et nécessitent une hospitalisation immédiate (hématome intracrânien, hématome abdominal par exemple). profond ou d'une Hémarthrose Epanchement de sang (hémorragie interne) à l'intérieur d'une articulation (genou, cheville, coude, etc). Le signes de l'hémarthrose débutent par des sensations de picotements, de chaleur. Survient ensuite un gonflement très douloureux de l'articulation. L'hémarthrose doit être traitée le plus rapidement possible pour arrêter le saignement et la douleur. La répétition des hémarthroses peut entraîner de graves détériorations articulaires pouvant aboutir à une perte de la mobilité de l'articulation. (saignement articulaire). Même un seul de ces signes isolé nécessite que vous contactiez le CTH ou votre médecin sans attendre.

Le suivi médical de votre enfant est adapté à la sévérité de l'hémophilie et coordonné par le médecin référent du CTH

L'objectif est de surveiller le traitement, l'état des articulations, sa croissance, dépister les éventuelles complications liées au traitement, comme la survenue d'un InhibiteurDans le cadre de l'hémophilie, on désigne ainsi des anticorps produits par l'organisme et dirigé contre le facteur anti-hémophilique qui lui est administré pour soigner son hémophilie. Il s'agit donc d'anticorps qui viennent neutraliser, inhiber l'action des facteurs anti-hémophiliques. 5 % à 20 % des patients hémophiles présentent ces inhibiteurs. Certaines mesures thérapeutiques visent à diminuer leurs risques d'apparition., et d'accompagner les épisodes de la vie courante (gestes chirurgicaux, soins dentaires, vaccination, projet de grossesse...).

Consultations au CTH : elles ont lieu en général 1 à 3 fois par an, jusqu'à 4 fois pour un enfant souffrant d'Hémophilie sévère ou hémophilie majeureHémophilie dont le taux de facteur VIII ou IX est inférieur à 1 % de la normale. La moitié environ des hémophiles en France sont des hémophiles « sévères » ou « majeurs »., 1 à 2 fois par an dans les autres cas. Les consultations permettent aussi d'aborder les accidents hémorragiques qui ont pu avoir lieu et le recours au facteur Anti-hémophilique Les médicaments anti-hémophiliques visent à « corriger » les troubles de la coagulation liés à l'hémophilie en apportant le facteur de coagulation manquant (facteur VIII pour les hémophiles A, facteur IX pour les hémophiles B)., à l'appui du carnet de traitement ⁽²⁾.