À la crèche, chez la nourrice, à l'école, à la garderie, au centre aéré, au club de sport
Bref partout où votre enfant mène sa vie sans vous, votre première mission sera d'informer les éducateurs de sa maladie, de les sensibiliser aux gestes d'urgence en cas d'incident et de les enjoindre à vous contacter sans délai.
Le PAI, ou Projet d'Accueil Individualisé
Pour bien préparer la rentrée, dès l'école maternelle, le PAI (Projet d'Accueil Individualisé) engage les professionnels de l'école à mieux connaître l'hémophilie et à savoir comment agir en cas d'accident (2).
Ainsi, les enseignants savent qu'ils doivent vous prévenir en cas de choc, de plaintes de votre enfant, ou d'événements même minimes.
Donc, quelles que soient ses activités, vous devez être toujours joignable (téléphones fixe et portable).
Le PAI est un contrat signé par :- la famille
- le directeur de l'école
- le médecin scolaire
- le médecin du Centre de traitement de l'hémophilie (CTH) C'est un service hospitalier où l'on fournit des soins spécialisés aux personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation. L'équipe soignante comporte plusieurs professionnels de la santé qui offrent des soins, de l'éducation et un soutien dans la prévention, la reconnaissance et le traitement des saignements.
- les professeurs
- l'infirmière de l'école ou du CTH
- Et un représentant de la mairie, si votre enfant va à la cantine ou s'il est inscrit en garderie, pour garantir l'information des professionnels qui encadrent votre enfant
Il contient les numéros de téléphones utiles (parents, SAMU, CTH...)
Vous devrez apprendre à votre enfant les bons reflexes
Il devra les appliquer toute sa vie : prendre avec lui sa carte d'hémophile, sa trousse de secours, les premiers gestes en cas de blessure ou d'incident...
Si une sortie est organisée par l'école, mieux vaut laisser votre enfant profiter des activités avec ses camarades, tant qu'elles ne sont pas contre-indiquées. Il faut administrer le traitement le matin, en prévention du risque de saignement, surtout si votre enfant participe à une nouvelle activité.
En cas de voyage scolaire de plus de 3 jours et loin de l'établissement, en plus de sa trousse de secours, prévoyez de remettre à l'instituteur(trice) :- les coordonnées du CTH le plus proche du lieu de séjour
- une lettre explicative du médecin du CTH pour le personnel médical
- une ordonnance de médicaments qui couvre la durée du séjour (facteur Anti-hémophilique Les médicaments anti-hémophiliques visent à « corriger » les troubles de la coagulation liés à l'hémophilie en apportant le facteur de coagulation manquant (facteur VIII pour les hémophiles A, facteur IX pour les hémophiles B)., pansements, pommade et antalgiques...)
A chacune de ces étapes, il sera important de l'accompagner dans ses choix. Il voudra probablement parfois oublier son hémophilie, à vous de trouver les mots pour lui expliquer que tout ne lui est pas possible : choix d'une activité péri-scolaire, d'un sport, de son orientation professionnelle.
Assurez-vous par exemple que votre enfant ne s'oppose pas à prévenir ses camarades de la situation, auquel cas vous pouvez leur donner une explication simple, tout en précisant qu'il est aussi un enfant comme eux.
Sources bibiographiques:
- (2) HAS. Guide Affection longue durée. Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase grave. Protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare. Janvier 2007.
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