Carte et carnet d'hémophile

La Carte Hémophilie, éditée par la Direction Générale de la Santé (DGS), est délivrée aux malades par les médecins spécialistes de l'hémophilie assurant leur prise en charge, via l'Association Française des Hémophiles (AFH Fondée en 1955 par des hémophiles et des parents en collaboration avec des médecins spécialistes, l'Association Française des Hémophiles s'est donné un rôle d'information et d'entraide. Elle est reconnue d'utilité publique depuis 1968. L'association milite pour une amélioration des connaissances et des traitements de l'hémophilie. Pour être plus forte, l'AFH est membre de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie. Pour être plus proche de ses adhérents, des comités régionaux sont présents dans toute la France. L'AFH organise des réunions d'information, des stages de formation au traitement à domicile, des séjours sanitaires, des voyages et des camps de vacances pour les enfants et les adolescents, des rencontres entre parents, etc.
L'association est dotée d'un conseil scientifique et soutient la recherche.
Elle intervient aussi auprès des laboratoires et des institutions de santé publique pour une amélioration constante de la prise en charge de l'hémophilie. Elle édite une revue trimestrielle, lien entre les adhérents rassemblant l'ensemble des informations relatives à l'hémophilie dans les domaines associatif, médical, social et juridique. (source : www.afh.asso.fr)).

La carte comporte 2 volets présentés dans un étui plastique où il est possible d'insérer la dernière ordonnance, le compte-rendu médical, la carte vitale.


Contenu :

• Le volet "soins", signé par le malade (ou son représentant), est rempli par le médecin spécialiste assurant le suivi. La carte renseigne sur les coordonnées du médecin et des personnes de l'entourage à prévenir en cas d'urgence, les principales recommandations de prise en charge en situation d'urgence, les sites et numéros de téléphone d'information. Un emplacement est prévu où le médecin spécialiste peut indiquer des informations médicales personnelles sur le malade, utiles en cas d'urgence (type et sévérité de l'hémophilie, existence d'un inhibiteur, traitement habituel et précautions particulières).
• Le volet "informations et conseils" est un document destiné au malade et à son entourage. Des informations pratiques y figurent sur la maladie : définition, cause, signes, conseils de prise en charge sous forme de "règles d'or" (quand consulter en urgence, comment mieux prévenir et prendre en charge précocement les complications...), sites Internet d'information et coordonnées des associations nationales de patients).

Le Carnet de santé de l'hémophile est édité par l'Association Française des Hémophiles (AFH) et diffusé gratuitement aux centres de traitement. La carte comporte 2 volets présentés dans un étui plastique où il est possible d'insérer la dernière ordonnance, le compte-rendu médical, la carte vitale.

Ce carnet est la mémoire du traitement spécifique de l'hémophile (à emporter lorsqu'on voyage). Il ne remplace pas le carnet de santé de l'enfant, mais il permet de mémoriser régulièrement l'historique du traitement (date, heure et motif de chaque injection ; étiquette du médicament utilisé) et de réunir les informations fondamentales sur la pathologie (courbe de récupération, etc.). Il donne également aux patients et aux médecins non-spécialistes des conseils sur la conduite à tenir en cas d'urgence, les attitudes à proscrire, le repérage des symptômes, etc.

Le carnet de santé de l'hémophile est indispensable au médecin coordonnateur du Centre de traitement de l'hémophilie (CTH) C'est un service hospitalier où l'on fournit des soins spécialisés aux personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation. L'équipe soignante comporte plusieurs professionnels de la santé qui offrent des soins, de l'éducation et un soutien dans la prévention, la reconnaissance et le traitement des saignements. ou Centre régional de traitement de l'hémophilie (CRTH) Unité de soins dédiée aux hémophiles au sein d'un CHU (Centre Hospitalier Universitaire). Il intègre toutes les ressources en personnel et les moyens techniques nécessaires au diagnostic, au traitement, à l'éducation des patients et à leur suivi. pour assurer le suivi national du patient dans le cadre du Réseau FranceCoag.