Tes parents te l'ont sans doute déjà dit :
tu es né un peu différent de tes copains.

Peut-être as-tu déjà entendu le docteur te dire que tu es hémophile ?

"Hémo", en grec, ça veut dire sang. Les docteurs appellent "hémophiles" des personnes qui saignent plus longtemps que les autres, parce que leur sang ne coagule pas.

La coagulation, un autre mot compliqué !

C'est lorsqu'un liquide, comme ton sang, devient dur.

Pour comprendre ce qui se passe dans les vaisseaux où circule ton sang, clique sur cette animation (pour une consultation optimale des animations il est nécessaire de disposer d'une sortie audio).

Les plaquettes

Regardons ce qui se passe dans un vaisseau

L'hémophilie ne s'attrape pas, on est hémophile à la naissance

Mais rassure-toi, on peut la soigner en apportant le facteur qui manque par une injection (une petite piqûre) dans les veines. L'idéal, c'est de le faire tous les 2 ou 3 jours, pour éviter les problèmes. Cela s'appelle "la Prophylaxie Démarche thérapeutique visant, dans le cas de l'hémophilie, à prévenir les accidents hémorragiques par des injections régulières et systématiques de facteur anti-hémophilique. La prophylaxie dite « primaire » désigne un traitement préventif destiné à éviter tout accident hémorragique en perfusant tous les deux ou trois jours les enfants dès qu'ils sont en âge de marcher. On vise ainsi à ce que les enfants atteignent l'âge adulte sans séquelle articulaire. La prophylaxie dite « secondaire » désigne un traitement préventif mais limité à certaines circonstances (opération chirurgicale, rééducation, effort particulier, etc.) et à une période déterminée. Cette forme de prophylaxie concerne aussi les adultes." ou encore la "prévention"^{(1, 2, 3)}.
Si tu veux en savoir plus, clique sur le menu "ton traitement", à ta gauche.

Maintenant que tu as compris ton hémophilie...

Apprends à repérer toi-même les endroits où tu peux saigner.

N'oublie pas, le sang circule dans le corps entier.
Si tu te cognes et que tu observes un bleu, c'est parce que tu saignes sous la peau ou dans un muscle.
Mais cela ne se voit pas toujours.

Dès que tu as mal ou que certains mouvements deviennent difficiles à faire, dis-le à tes parents.
C'est important pour pouvoir bien te protéger et te soigner.

Bien sûr, pour t'aider à te soigner, le docteur du CTH et tes parents sont là

CTH, ça veut dire "Centre de traitement de l'hémophilie (CTH) C'est un service hospitalier où l'on fournit des soins spécialisés aux personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de la coagulation. L'équipe soignante comporte plusieurs professionnels de la santé qui offrent des soins, de l'éducation et un soutien dans la prévention, la reconnaissance et le traitement des saignements.". Le docteur est un spécialiste de l'hémophilie. Il a bien expliqué à tes parents comment s'occuper de ton hémophilie et le traitement que tu dois faire.

Il leur a donné une carte d'hémophile : les grandes personnes qui t'accompagnent gardent toujours cette carte avec elles, pour signaler en cas de besoin que tu es hémophile.

Il y a aussi le carnet d'hémophile que l'infirmière du CTH a laissé à tes parents, pour qu'ils notent soigneusement tous les incidents et accidents qui t'arrivent et leur traitement.

Le CTH, c'est aussi là où tu vas régulièrement : lorsque tu te fais mal ...mais aussi pour effectuer ton suivi.
Au fait, si tu te poses des questions sur tes vaccins, et bien sache que tu seras vacciné comme les enfants non hémophiles.