Vie privée et projets
A l'âge adulte, dans votre vie de tous les jours, vous avez appris à connaître votre maladie et à gérer votre traitement en collaboration avec le CTH.
Vous envisagez de fonder une famille
Si vous désirez avoir des enfants, souvenez-vous :- Vos filles hériteront obligatoirement de votre chromosome X porteur du gène de l'hémophilie. Elles seront donc « Conductrice Désigne une femme porteuse sur l'un de ses chromosomes X d'une anomalie des gènes responsables de la synthèse des facteurs VIII ou IX de la coagulation. Sauf exception, correspondant à des situations plus complexes, une femme conductrice ne présente pas les signes cliniques de l'hémophilie (son second chromosome X permet une production suffisante des facteurs de coagulation). Son anomalie est transmise à la moitié de ses enfants : une moitié des fils est indemne, l'autre moitié est atteinte d'hémophilie et en présente les signes cliniques (saignements) car ne disposant que du chromosome X altéré. La moitié des filles reçoit le chromosome X normal et est donc indemne (ni signes , ni conduction), l'autre moitié des filles hérite du chromosome X altéré, elles sont à leur tour conductrices (même si elles ne présentent pas les signes cliniques de l'hémophilie).s obligatoires ». De ce fait elles pourront avoir un Taux de facteursExpression en pourcentage par rapport à une norme de la quantité d'un facteur. Un taux de facteur de la coagulation de 6 % signifie que le déficit atteint 94 % de la valeur normalement attendue. VIII ou IX un peu inférieur à la normale, susceptible de les exposer à un risque hémorragique accru, (essentiellement en cas de traumatisme ou d'intervention chirurgicale). Si vous avez une fille, n'oubliez pas d'en parler au médecin du CTH.
- Les femmes conductrices, ou, ce qui est beaucoup plus rare hémophiles, pourront transmettre le gène de l'hémophilie à leurs filles qui seront conductrices et à leurs fils qui seront alors hémophiles.(2)
Si vous êtes vous-même concerné par l'hémophilie ou s'il existe une histoire d'hémophilie dans votre famille, n'hésitez pas à prendre conseil auprès d'un spécialiste de l'hémophilie qui vous fournira une information génétique appropriée.
Les femmes conductrices d'Hémophilie sévère ou hémophilie majeureHémophilie dont le taux de facteur VIII ou IX est inférieur à 1 % de la normale. La moitié environ des hémophiles en France sont des hémophiles « sévères » ou « majeurs ». peuvent si elles le désirent bénéficier d'un diagnostic anténatal. Il est important qu'elles soient bien informées de toutes les possibilités qui s'offrent à elles avant de débuter une grossesse.(3)
Vous trouverez davantage d'informations sur la notion de femme conductrice dans la partie "Parents & entourage / Femme conductrice"
de ce site.
Vous avez des projets
Pour réaliser vos projets (immobiliers, professionnels, de consommation...) vous envisagez peut-être d'emprunter. Votre établissement de crédit analyse d'abord votre solvabilité, et vous aurez dans la plupart des cas à souscrire également une assurance emprunteur contre les risques de décès et d'invalidité, déterminante pour l'accès au crédit. Sachez que, depuis 2007, grâce à la convention AERAS, vous pouvez accéder à un crédit couvert par une assurance(4). Avant tout, renseignez-vous auprès d'assureurs ou d'établissements de crédit sur les conditions qui peuvent vous être proposées au titre de l'assurance emprunteur.Le gouvernement a mis récemment en place un observatoire des tarifications proposées (surprime d'assurances) et un numéro gratuit entrera bientôt en vigueur pour vous conseiller.
La convention AERAS
Elle a pour objectif de faciliter l'accès à l'assurance et au crédit des personnes présentant un risque aggravé de santé, notamment les personnes malades ou ayant été malades.Cela signifie que votre état de santé ne vous permet pas d'obtenir une couverture d'assurance aux conditions standards. Les crédits concernés sont : crédits immobiliers et professionnels ou les crédits à la consommation affectés ou dédiés, plafonnés à un montant maximal et un âge limite.
Les garanties de la convention sont notamment :
- La confidentialité du questionnaire de santé
- L'examen personnalisé de votre dossier, en cas de refus d'un tarif d'assurance standard dans des délais raisonnables
- La possibilité de faire appel à un assureur autre que celui de l'établissement de crédit
Pour plus d'informations, consultez le site officiel de la convention AERAS : www.aeras-infos.fr Baxter ne contrôle pas les sites reliés avec le sien. La société ne saurait être tenue pour responsable de leur contenu ; cette responsabilité reste celle du propriétaire de chaque site. Le contenu de ces sites peut en outre avoir été modifié sans que BAXTER n'en ait eu connaissance.
Sources bibiographiques:
- (2)HAS. Guide Affection longue durée. Hémophilies et affections constitutionnellesde l'hémostase grave.
Protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare.Janvier 2007. - (3)François Jobin. L'hémostase. Chap 11 Les déficits héréditaires de la coagulation : 339-365. Edition Maloine 1995.
- (4)Rapport au gouvernement et au parlement. Evaluation au 1er juillet 2008 de l'application de la convention AERAS «s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé». Septembre 2008.


