Vous connaissez bien votre hémophilie
et son traitement

Cela vous permet parfois, que vous soyez en traitement à la demande ou en prophylaxie, de laisser votre maladie en arrière-plan.

Selon la sévérité de votre hémophilie et la fréquence à laquelle les saignements se produisent, votre médecin peut vous proposer un traitement à la demande pour prendre en charge le saignement ou bien vous proposer un traitement prophylactique pour prévenir l'apparition des saignements (voir la définition de la Prophylaxie Démarche thérapeutique visant, dans le cas de l'hémophilie, à prévenir les accidents hémorragiques par des injections régulières et systématiques de facteur anti-hémophilique. La prophylaxie dite « primaire » désigne un traitement préventif destiné à éviter tout accident hémorragique en perfusant tous les deux ou trois jours les enfants dès qu'ils sont en âge de marcher. On vise ainsi à ce que les enfants atteignent l'âge adulte sans séquelle articulaire. La prophylaxie dite « secondaire » désigne un traitement préventif mais limité à certaines circonstances (opération chirurgicale, rééducation, effort particulier, etc.) et à une période déterminée. Cette forme de prophylaxie concerne aussi les adultes. primaire et secondaire dans la partie Glossaire)⁽¹⁾.

Si vous jugez que la situation n'est pas optimale, il est important de revoir avec votre médecin quelles sont les modalités thérapeutiques les mieux adaptées à votre état actuel. Par exemple :

• Vous êtes las des contraintes liées à la prophylaxie. Est-il possible de l'interrompre ou de l'alléger ?
• Vous avez de plus en plus souvent des accidents hémorragiques ou vous ressentez de nouvelles douleurs. Faut-il passer à un traitement prophylactique, éventuellement temporaire, ou intensifier une prophylaxie en cours ?
• Vos douleurs articulaires ne cèdent plus comme auparavant après injection de facteurs. Il est important d'en parler à votre médecin qui suit votre hémophilie car une modification de traitement peut certainement vous soulager.

La vigilance quant à vos risques de saignement et vos SymptômePhénomène perceptible provoqué par une maladie. On désigne aussi par le terme de "signe".s doit rester constante. En fonction de l'évolution clinique et de votre mode de vie (vie familiale, sports, vie professionnelle), il est important de réévaluer régulièrement votre prise en charge.

Si vous avez une hémophilie sévère, la disponibilité du traitement dont vous pouvez disposer aujourd'hui, vous permet d'anticiper les situations courantes de la vie, par exemple, en traitant très rapidement des accidents hémorragiques débutants, ou en vous traitant de manière prophylactique, selon un schéma qui aura été discuté avec le médecin qui vous suit⁽¹⁾.

Si vous pratiquez l'auto-traitement, vous maîtrisez certainement bien le geste depuis des années. Il est néanmoins indiqué de vérifier régulièrement auprès de l'infirmière du CTH que vous ne commettez pas "d'erreur" dans la reconstitution et l'administration des produits. L'injection intraveineuse est un geste qui doit être effectué avec rigueur notamment en ce qui concerne l'asepsie.

La réévaluation régulière de votre état de santé est nécessaire. Cela concerne la prise en charge de l'hémophilie et de ses complications, notamment articulaires, mais aussi d'éventuelles pathologies associées comme l'hépatite ou l'infection à VIH.

Au fil des années, les mêmes symptômes ne correspondent pas forcément aux mêmes causes. Il arrive par exemple qu'une douleur articulaire ne soit plus uniquement liée au saignement, mais à l'atteinte articulaire (Arthropathie Détérioration des articulations suite à des hémarthroses à répétition responsables de lésions articulaires irréversibles. hémophilique) qui s'est constituée suite aux hémarthroses passées. Le traitement ne relèvera pas alors obligatoirement et exclusivement de l'injection de facteurs de coagulation.