Ton traitement adapté à ton autonomie

Tu sais comment t'injecter ton traitement, tu as appris depuis longtemps ; tu es devenu un pro !

Si tu en as l'habitude, franchement, ça serait dommage de laisser tomber tes injections !

Elles te permettent d'être comme tous les autres, de faire du sport, de sortir en minimisant les risques.

Aujourd'hui existent deux grands principes d'utilisation des facteurs anti-hémophiliques :

Le traitement préventif (ou prophylactique)

• Ce sont les injections de facteur Anti-hémophilique Les médicaments anti-hémophiliques visent à « corriger » les troubles de la coagulation liés à l'hémophilie en apportant le facteur de coagulation manquant (facteur VIII pour les hémophiles A, facteur IX pour les hémophiles B)., souvent pratiquées depuis l'enfance.
• Il diminue d'environ 3 fois le risque de saigner en cas d'accident ⁽⁵⁾.
• Pour rechercher un effet "max" de ce type de traitement, les injections doivent être faites le matin, et plus spécialement les jours où tu es le plus exposé aux Hémorragie Ecoulement d'une quantité plus ou moins importante de sang hors d'un vaisseau sanguin.s... Bien sûr tu choisis ces jours en accord avec ton médecin du CTH.
• Si tu es traité en "Prophylaxie Démarche thérapeutique visant, dans le cas de l'hémophilie, à prévenir les accidents hémorragiques par des injections régulières et systématiques de facteur anti-hémophilique. La prophylaxie dite « primaire » désigne un traitement préventif destiné à éviter tout accident hémorragique en perfusant tous les deux ou trois jours les enfants dès qu'ils sont en âge de marcher. On vise ainsi à ce que les enfants atteignent l'âge adulte sans séquelle articulaire. La prophylaxie dite « secondaire » désigne un traitement préventif mais limité à certaines circonstances (opération chirurgicale, rééducation, effort particulier, etc.) et à une période déterminée. Cette forme de prophylaxie concerne aussi les adultes.", ne change pas de toi-même ni l'horaire des injections, ni les jours... Parles-en à ton médecin du CTH. Tu es autonome et c'est bien, mais tu n'es pas médecin, alors n'improvise pas (y compris si tu en as assez, ne fais pas n'importe quoi, comme décaler les injections le soir car cela t'est plus pratique...).

Le traitement à la demande

• Ce traitement s'adresse à certains types de patients, c'est souvent le traitement des personnes adultes.
• Il consiste à pratiquer une injection dès que l'on identifie un incident hémorragique, afin d'en limiter les conséquences.
• Mais c'est un traitement prescrit par un médecin, il obéit à des règles précises et ne s'improvise pas non plus.

En conclusion

Tu es autonome dans la réalisation de tes injections, ce qui est excellent, et tu es également responsable du respect du traitement que le médecin (et non toi-même !) a prescrit.
Si on t'a proposé un traitement prophylactique c'est tout "à ton avantage", car ce traitement préventif est reconnu pour préserver la santé des articulations à long terme ⁽⁶⁾.

Enfin, juste un petit rappel, fais attention à certains médicaments qui sont dangereux pour toi : aspirine seule ou associée à d'autres médicaments, certains anti-inflammatoires ^{(2, 4)}... Apprends à les reconnaître.

Sources bibiographiques:

• ⁽²⁾ L'hémophilie. Encyclopédie Orphanet Grand Public. www.orpha.net/ Baxter ne contrôle pas les sites reliés avec le sien. La société ne saurait être tenue pour responsable de leur contenu ; cette responsabilité reste celle du propriétaire de chaque site. Le contenu de ces sites peut en outre avoir été modifié sans que BAXTER n'en ait eu connaissance.
• ⁽⁴⁾ HAS. Guide Affection longue durée. Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase grave. Protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare. Janvier 2007.
• ⁽⁵⁾ Shapiro AD. Anti-hemophilic factor (recombinant), plasma/albumin-free method (octocog-alpha; ADVATE) in the management of hemophilia A. Vasc Health Risk Manag. 2007;3(5):555-65.
• ⁽⁶⁾ Tagliaferri A., Franchini M., Coppola A. et al. Effects of secondary prophylaxis started in adolescent and adult haemophiliacs. Haemophilia 2008 ;(14) : 945-951.